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평범한아.. | 18/07/21 14:57 | 추천 43 | 조회 1294

희귀난치병 진단을 받게 된 딸아이를 같이 살려주세요 +251 [11]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/172604


제 딸 아이를 살리고자 하는 간절한 마음으로 도움을 요청 드립니다.


저는 지난주까지만 해도 12개월 둘째 딸을 키우는 평범한 가장이었습니다.  

단순한 장염증세로 방문한 종합병원에서 갑작스러운 2분30초의 심정지 후,아이는 현재 인공심장 임시장치인 애크마를 달고 중환자실에 있습니다. 아이가 판정받은 병명은 특발성 확장성 심근증. 10만명 중 1명 유병율이며 소아에겐 극히 드문 희귀난치병입니다.


너무도 건강했고, 사고나기 이틀전에 첫 생일파티를 하며 엄마 아빠에게 방긋방긋 웃어준 예쁜 딸입니다. 
하루만에 환우의 부모가 되고나니, 현실적인 부분들이 앞을 가립니다.


언제가 될 지 모르는 기약없는 심장이식수술때 까지 아이의 생명을 유지할 유일한 방법인 이식형펌프가 건강보험 비급여항목인 것입니다. 딸 아이의 생명을 유지하는데 유일한 치료법인 이 펌프의 금액은 첫 수술시 1억 그리고 유지비가 매 3개월 마다 3천만원씩 청구 된다고 합니다.


저희는 맞벌이를 하며 열심히 살아가는 대한민국의 지극히 평범한 가정입니다. 

아내와 저의 월급으로는 이 어마어마한 수술비와 유지비를 감당할 수 없습니다. 아이를 위해서 당장 휴직이라도 하고싶지만, 어마어마한 수술비, 수술후 매달 청구되는 유지비 1천만원, 그리고 추가되는 병원비 등을 내려면 정신차리고 일해야한다는 생각에 지난주 금요일 그렇게 딸을 중환자실에 뉘여놓고 회사에 출근하였습니다.


저희 아이의 "생명을 유지하려면" 꼭 필요한 이식형펌프가 건강보험에 등재되지 않는다는게, 도무지 이해가 되질 않습니다. 


저희와 같은 아픔을 지닌 가족들을 위해 비급여 항목인 이식형펌프(베를린하트와 아이쿠스)를 급여 항목으로 변경하고 건강보험처리가 가능하도록 청원 동의 부탁드립니다. 


청원주소-> https://www1.president.go.kr/petitions/311939

이제 막 걸음마를 하려하고, 엄마 아빠 오빠를 찾는 저의 예쁜딸을 꼭 살려주세요


죄송하지만 주변에 자유롭게 공유 전달 해주시면 정말 감사하겠습니다. 도와주신 은혜는 잊지 않겠습니다.



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